我國(guó)著名漸凍癥抗?fàn)幦宋铩?a href="http://m.lvjiban.com.cn/baidu/2549.html" target="_blank">京東集團(tuán)原副總裁蔡磊近日再度通過(guò)社交媒體對(duì)外介紹了自己身體的近況變化。他表示自己現(xiàn)在‌已到了需要四人協(xié)力攙扶才能勉強(qiáng)支撐起身的狀態(tài)，雙腿完全失去獨(dú)立行走能力‌，更無(wú)法正常自主邁步。過(guò)去長(zhǎng)達(dá)六年的漫長(zhǎng)抗?fàn)庴w驗(yàn)仿佛一場(chǎng)持久夢(mèng)游，自己已在歲月流轉(zhuǎn)中“忘記了季節(jié)的存在，內(nèi)心只裝下了世間冷暖的真實(shí)感受”。

　　根據(jù)去年(2025年)年底他對(duì)外透露的信息，實(shí)際上在那個(gè)時(shí)候其身體狀況已經(jīng)進(jìn)展到‌病程終末階段‌。如今幾乎每個(gè)生活細(xì)節(jié)都反映出病癥對(duì)他控制力的持續(xù)剝奪：即便進(jìn)行最簡(jiǎn)單的飲水吞咽都可能造成劇烈嗆咳。也因此對(duì)他來(lái)說(shuō)，‌“能否順利喝下一口水、順利自行完成如廁”逐漸變成每天能夠衡量生活尊嚴(yán)的最高標(biāo)準(zhǔn)‌。

　　然而即使在身體機(jī)能嚴(yán)重衰竭的條件下，蔡磊依然沒有放下他在科研投入與病患互助前線的另一場(chǎng)持續(xù)“戰(zhàn)斗”。他與團(tuán)隊(duì)在六年多來(lái)堅(jiān)持投入大量資金和心血，致力于推動(dòng)與漸凍癥相關(guān)的藥物研發(fā)、基礎(chǔ)研究攻關(guān)以及更多病友的實(shí)際支持工作。他形容這場(chǎng)戰(zhàn)斗為“在有限生命里與死神上演的最后一次賽跑”。

　　重新追溯蔡磊與此疾病漫長(zhǎng)且艱辛的共處起點(diǎn)，可以追溯到‌2019年9月30日‌。當(dāng)時(shí)已是41歲的蔡磊在北京大學(xué)第三醫(yī)院被診斷患有肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)，也就是醫(yī)學(xué)上俗稱的“漸凍癥”。這是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，至今病因不明且尚無(wú)治愈方案，目前世界范圍內(nèi)絕大多數(shù)確診者通常從確診計(jì)起生存期限僅在‌3到5年‌之內(nèi)。

　　他的生活軌跡在這場(chǎng)重病下被截成天差地別的兩段。在此之前，蔡磊出生在‌1978年的河南‌，作為京東集團(tuán)高級(jí)副總裁正迎來(lái)職場(chǎng)上升最快的時(shí)期。而他的家庭軌跡也同樣在遭受命運(yùn)的改寫——被診斷出該病的上一年，他才剛組建了自己的小家并迎來(lái)兒子的誕生。如此短暫的新生喜悅和事業(yè)全盛期瞬間在疾病的沖擊里崩塌，他的人生路徑從此陷入與疾病賽跑的另一條陌生賽道。